更新日：2022年12月20日

難病対策について

難病について

難病とは、医学的に明確に定義されたものではなく、いわゆる不治の病に対して社会的通念として用いられてきた言葉で、その時代の医療水準や社会的事情によって変化してきましたが、国が昭和47年に示した「難病対策要綱」において、次のように整理されています。

1. 原因が不明で、治療方法が確立されておらず、また、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
2. 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題だけでなく介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

愛媛県の難病対策

難病患者さんの療養生活を支援するため、次のような制度やサービスがあります。

これらの制度等の利用や療養生活等に関する相談については、各保健所や難病相談支援センター等でお受けしています。

医療費の自己負担の軽減のために医療費等の助成を行っています。

医療費等の助成

項目	内容	問合せ先
難病医療費助成制度 （平成27年1月1日から）	難病のうち、難病法に基づく指定難病338疾病について、原因の究明や治療方法の確立を図るとともに、患者家族の負担軽減のために、医療費の公費負担を行います。	各保健所
特定疾患治療研究事業	難病のうち、国が指定した特定疾患（スモン等）患者の医療費を公費負担することにより、患者の負担を軽減します。	県庁健康増進課
先天性血液凝固因子障害等治療研究事業	先天性血液凝固因子障害等（血友病等）患者の医療費を公費負担することにより、患者の負担を軽減します。	県庁健康増進課
スモン患者はり、きゅう、マッサージ治療研究事業	スモン患者に、はり、きゅう及びマッサージの施術費用を公費負担することにより、患者の負担を軽減します。	県庁健康増進課
在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業	在宅人工呼吸器を使用している在宅の特定疾患患者に対して、医療保険の枠を超えた訪問看護を実施することにより、特定疾患患者の在宅での療養を支援します。	県庁健康増進課
小児慢性特定疾病医療費助成制度 （平成27年1月1日から）	小児の慢性疾患のうち国の指定する小児慢性特定疾病（16疾患群）について、児童の健全育成を図るとともに、家庭の負担軽減のために医療費の公費負担を行います。	各保健所

地域における保健医療福祉の連携を図り、療養生活を支援しています。

難病患者地域ケア事業
各保健所において、電話や窓口での相談、家庭訪問、難病患者等支援のための関係機関との連携、患者家族の交流会等を行っています。

難病医療等ネットワーク事業
在宅の重症神経難病患者さんを対象に、入院治療が必要となった場合に、医療機関との連携を図り、適時に適切な入院施設の確保が行えるようにすることや、難病医療関係者の研修を実施することで難病患者の在宅医療を推進するためのネットワークを運営します。

難病患者相談支援事業（外部サイトへリンク）
難病支援・相談窓口において、幅広く難病で悩んでいる方の相談や情報提供等を行っています。

小児慢性特定疾病児童日常生活用具給付事業
小児慢性特定疾病児童の方々が在宅療養を行う際に、日常生活において必要な用具の給付を行っています。（実施主体：市町）

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を、「特定非営利活動法人ラ・ファミリエ」に委託し行っています。詳しくは「特定非営利活動法人ラ・ファミリエ」のホームページ（外部サイトへリンク）をご覧ください。

 

これらの難病対策以外にも状況に応じて介護保険サーヒ゛スや障がい福祉サービスで利用できる制度があります。

具体的な内容や手続きについては、各市町の窓口までお気軽にお尋ねください。

• 介護保険（介護保険サービス）市町が窓口（エクセル：31KB）
• 障害者総合支援法（障がい福祉サービス）市町が窓口（ワード：35KB）

その他、患者さん・ご家族の支援のための情報が「難病情報センター（外部サイトへリンク）」ホームページに掲載されています。