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難病対策について |  |
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難病について
難病とは、医学的に明確に定義されたものではなく、いわゆる不治の病に対して社会的通念として用いられてきた言葉で、その時代の医療水準や社会的事情によって変化してきましたが、国が昭和４７年に示した「難病対策要綱」において、次のように整理されています。
① 原因が不明で、治療方法が確立されておらず、また、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
② 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題だけでなく介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
愛媛県の難病対策
難病患者さんの療養生活を支援するため、次のような制度やサービスがあります。
これらの制度等の利用や療養生活等に関する相談については、各保健所や難病相談支援センター等でお受けしています。
○医療費の自己負担の軽減のために医療費等の助成を行っています。
| 項目 | 内容 | 問合せ先 |
| 特定疾患治療研究事業 | 難病のうち、国が指定した特定疾患（５６疾患）について、原因の究明や治療方法の確立を図るとともに、患者家族の負担軽減のために、医療費の公費負担を行っています。 | 各保健所 |
| 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 | 先天性血液凝固因子障害等（血友病等）患者の医療費を公費負担することにより、患者の負担を軽減します。 | 県庁健康増進課 |
| スモン患者はり､きゅう､マッサージ治療研究事業 | スモン患者に、はり、きゅう及びマッサージの施術費用を公費負担することにより、患者の負担を軽減します。 | 県庁健康増進課 |
| 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業 | 在宅人工呼吸器を使用している在宅の特定疾患患者に対して、医療保険の枠を超えた訪問看護を実施することにより、特定疾患患者の在宅での療養を支援します。 | 県庁健康増進課 |
| 小児慢性特定疾患治療研究事業 | 小児の慢性疾患のうち国の指定する特定疾患（１１疾患群）について、児童の健全育成を図るとともに、家庭の負担軽減のために医療費の公費負担を行っています。 | 各保健所 |
○地域における保健医療福祉の連携を図り、療養生活を支援しています。
| 難病患者地域ケア事業 | 各保健所において、電話や窓口での相談、家庭訪問、難病患者等支援のための関係機関との連携、患者家族の交流会等を行っています。 |
| 難病医療等ネットワーク事業 | 在宅の重症神経難病患者さんを対象に、入院治療が必要となった場合に、医療機関との連携を図り、適時に適切な入院施設の確保が行えるようにすることや、難病医療関係者の研修を実施することで難病患者の在宅医療を推進するためのネットワークを運営します。 |
| 難病患者相談支援事業 | 難病相談・支援センターにおいて、幅広く難病で悩んでいる方の相談や、同じ悩みを持つ患者やご家族の交流会を行っています。 |
| 小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業 | 小児慢性特定疾患児の方々が在宅療養を行う際に、日常生活において必要な用具の給付を行っています。 （実施主体：市町） |
これらの難病対策以外にも状況に応じて介護保険ｻｰﾋﾞｽや障害福祉サービスで利用できる制度があります。
具体的な内容や手続きについては、各市町の窓口までお気軽にお尋ねください。
| 介護保険 | 障害者自立支援法 |
|---|---|
| （介護保険サービス） 市町が窓口 |
（障害福祉サービス） 市町が窓口 |
○その他、患者さん・ご家族の支援のための情報が「難病情報センター」ホームページに掲載されています。
| 特定疾患治療研究事業 原因が不明で治療方法がよくわかっていない、いわゆる難病のうち、国が指定した特定疾患について、原因の究明や治療研究の推進を図るとともに、治療を受けられている方の負担を軽減するために、医療費助成を行っております。 ただし、難病のために日常生活に著しい支障のある重症患者、スモン、プリオン病、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）の患者以外の方は、各医療保険の患者負担分の一部について、患者自身の生計中心者の所得区分に応じて１医療機関ごとに自己負担が必要となります。（下記自己負担限度額表参照） なお、訪問看護、介護予防訪問看護及び院外処方による薬剤費については、一部負担は生じません。 自己負担限度額表
１．「市町民税が非課税の場合」とは、当該年度（７月１日から翌年の６月30日をいう。）において、市町民税が課税されていない（地方税法323条により免除されている場合を含む。）場合をいう。 ２．10円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする。 ３．同一生計内に２人以上の対象患者がいる場合の２人目以降の者については、上記の表に定める額の１／10に該当する額をもって自己負担限度額とする。 1 対象疾患 対象疾患はベーチェット病、多発性硬化症など56疾患です。（下記の対象疾患表参照） 疾患ごとに認定基準が定められており、愛媛県特定疾患対策協議会での審査があります。 2 手続き（愛媛県特定疾患治療研究事業実施要綱）（PDF：39KB） 治療を受けている医療機関で、臨床調査個人票に記入してもらい、申請書、世帯調書、世帯全員の住民票、生計中心者の所得を証する書類、保険証の写し、同意書及び適用区分の認定に必要な書類を添えて、お住まいの保健所に申請してください。（特定疾患医療受給者証の有効期間の始期は保健所が申請書を受理した日となります。） また、患者の一部負担が生じない重症患者の認定を受けたい方は、別に診断書、障害年金証書（１級）の写し、身体障害者手帳（１・２級）の写しのいずれかが必要です。 有効期限は原則１年（毎年９月末まで）ですが、継続して認定を受ける場合は継続申請が必要になります。 申請に必要な書類は保健所に備えてありますので、お気軽にお問い合わせください。 ※申請書は申請書等電子配布サービスからダウンロードできます。 対象疾患（疾患名をクリックすると臨床調査個人票（ＰＤＦ）が表示されます。） |
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対象疾患の認定基準等については『難病情報センター』ホームページをご覧ください。
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| 〒790-8570 愛媛県松山市一番町4丁目4-2 健康増進課 TEL（089）912-2404 FAX（089）912-2399 E-mail:healthpro@pref.ehime.jp このページに関するお問い合わせは、上記まで |
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